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海南省地贫防治关爱协会成立 地贫患者防治更有保障
来源:南海网 2016/12/28 10:32:19 作者:孙令正
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导读: 12月25日,第三届中国地贫联盟大会暨海南省地中海贫血病防治关爱协会成立大会现场,与会者与地贫患者合影。北京天使妈妈慈善基金会常务副理事长邱莉莉表示,海南省地中海贫血病防治关爱协会的成立,将积极推动海南地贫的防治工作。

12月25日,第三届中国地贫联盟大会暨海南省地中海贫血病防治关爱协会成立大会现场,与会者与地贫患者合影。

南海网、南海网客户端海口12月24日消息(南海网记者 孙令正 通讯员 杨冠华)2016年12月25日,第三届中国地贫联盟大会暨海南省地中海贫血病防治关爱协会成立大会在海口举行。来自全国各地的地贫医疗专家等深入探讨了我国地贫治疗技术的发展,就各自的治疗经验进行了分享。

此次大会由北京天使妈妈慈善基金会、国际地贫联盟、中国地贫联盟、中华思源工程扶贫基金会联合主办。会上详细解读了《海南省中间型、重型地贫参合患儿新农合保障和医疗救治实施方案》,方案中明确,治疗地贫的药品去铁酮片和地拉罗司采取年限额报销制度,去铁酮片每年报销6个月的用药量,地拉罗司每年报销2个月的用药量,符合条件的重型β地中海贫血患者可行全相合(同胞、亲缘或非亲缘)造血干细胞移植治疗,治疗方法纳入重大疾病病种范围,新农合报销比例提高到70%,封顶线为20万元,于2016年12月10日开始执行。

第三届中国地贫联盟大会暨海南省地中海贫血病防治关爱协会成立大会在海口举行。 

海南省卫计委有关负责人介绍,目前海南重型地贫患者400余人,希望通过政府、医院及社会组织的共同参与,为地贫患者的治疗及生活带来福祉。2015年底,天使妈妈首次推动在海南建立国际地贫中心,并与海南卫计委、民政厅就海南地贫患儿救治工作展开研讨调研,2016年5月召开海南地贫大会,天使妈妈启动海南地贫患儿资助计划。

北京天使妈妈慈善基金会常务副理事长邱莉莉表示,海南省地中海贫血病防治关爱协会的成立,将积极推动海南地贫的防治工作。

长期投身海南地贫防治公益活动的文兵说,防治关爱协会是全国首个将“关爱”纳入协会名字的,相信未来,会有更多的力量和天使妈妈基金会、地贫联盟一起,共同推动地贫防治和保障救助工作,有效降低地贫患儿出生率,提高地贫患者的生存质量,实现消除地贫的目标。海南省地中海贫血病防治关爱协会的成立,能够为地贫患者争取更多的权益。

在此次会议上,天使妈妈慈善基金会再次资助25名海南地贫患儿,合计289800元的排铁药,并为孩子们捐赠专业输液椅一批。

第三届中国地贫联盟大会暨海南省地中海贫血病防治关爱协会成立大会在海口举行。  

天使妈妈给海南地贫患儿送上玩具,祝地贫患儿早日康复,马上就好。

原标题:海南省地贫防治关爱协会成立 地贫患者防治更有保障

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